Um menino de oito anos de um vilarejo remoto na Austrália passa, desde que nasceu, 10 horas por dia sob luzes azuis para se manter vivo. Maximus Mcgrath Daniels, de Thursday Island, no extremo norte do país, nasceu com a Síndrome de Crigler-Najjar tipo 1, uma rara doença genética que afeta o fígado. Para tentar encontrar uma solução definitiva para o problema, a família dele se muda hoje para Brisbane, a 3.500 km da sua cidade natal, onde Maximus será submetido a um transplante de fígado.A síndrome, que tem atualmente 300 portadores no mundo, é caracterizada pela deficiência na produção de uma enzima que controla a presença da bilirrubina, um pigmento produzido pelo fígado, no sangue e nos tecidos. Altos níveis de bilirrubina no sangue podem provocar danos no cérebro e nos músculos e até levar a morte. Entre os sintomas da síndrome está a coloração amarelada da pele e dos olhos.
Para controlar os efeitos da síndrome, Maximus tem que fazer tratamento intensivo com luzes, ou fototerapia, que mantém os níveis de bilirrubina sob controle. A fototerapia passa a ser menos efetiva após os quatro anos de idade, quando a pele começa a se tornar mais grossa, bloqueando as luzes. No caso de Maximus, o tratamento já começou a não ter mais efeito. E a fila do transplante pode levar a mais de um ano de espera.
fonte:Otempo
Postagens
0 comentários:
Postar um comentário